Bệnh Wilson là
bệnh di truyền do sự tích lũy đồng trong cơ thể, chủ yếu là ở gan và não. Nếu
không được chẩn đoán và điều trị kịp thời, sự tích lũy đồng có thể gây ra các
vấn đề nghiêm trọng, và có thể dẫn đến tử vong. Bệnh Wilson là bệnh di
truyền lặn trên nhiễm sắc thể thường đặc trưng bởi sự tích lũy đồng
trong cơ thể và các bất thường liên qua đến gan và thần kinh. Đây là một bệnh
di truyền hiếm gặp với tỷ lệ mắc là 1/30.000 người. Bệnh Wilson khởi phát một
cách nhanh chóng sẽ dẫn đến các tổn thương nghiêm trọng đến chức năng của gan,
encephalopathy, coagulopathy, và thậm chí có thể tử vong nếu không được ghép
gan kịp thời.
Mắc chứng bệnh Wilson đã 2 năm nay khiến cơ thể cô bé Hương trở nên co quắp
Tay của em dị dạng không bình thường
Phần da ngoài bong tróc, chảy máu khiến em đau đớn
Căn bệnh khiến đôi chân của em cũng trở nên không bình thường
Anh Quân bị tật nguyền khiến tay phải liệt hoàn toàn, tai không nghe thấy và đôi chân tập tễnh nhưng vẫn đảm nhiệm công việc chăm con gái
Mắc chứng
bệnh Wilson
hiếm gặp (tỷ lệ mắc là 1/30.000 người) khiến chân tay cô bé Nguyễn Thị Thu
Hương trở nên co quắp, không nói được. Gạt nước mắt nhìn con đau đớn, người cha
tật nguyền chỉ còn cử động được một tay, loay hoay đút từng miếng thức ăn cho
con.
Trong
căn nhà tình nghĩa thấp nhỏ của vợ chồng anh Nguyễn Anh Quân và chị Nguyễn Thị
Luyện (thôn Xuân Đình, xã Hàm Tử, huyện Khoái Châu, tỉnh Hưng Yên) mỗi khi có
ai đi ngang qua đều không cầm được nước mắt khi chứng kiến cảnh cô bé Hương
“vật lộn” trong đau đớn. Cách đây 2 năm Hương vẫn là một đứa trẻ hoàn toàn bình
thường, chăm ngoan giúp bố mẹ mọi công việc từ nhà cửa đến đồng áng, nhưng
“đánh đùng” một cái, em phát hiện mắc chứng bệnh Wilson hiếm gặp.
Hai mắt đỏ hoe nhìn cháu, ông nội Nguyễn
Quang Nhượng nhớ lại những ngày đầu tiên Hương mắc bệnh: Ban đầu cả nhà không
ai biết cháu bị bệnh cả, chỉ thấy cháu hay ngồi thừ ra và không làm gì cả.
Nhiều khi đi làm về mệt, tôi còn mắng cháu không được ngồi chơi như thế, phải
giúp bố mẹ quét nhà, nấu cơm nhưng thấy con bé vẫn không nhúc nhích gì cả. Sau
thời gian đó, gia đình mới cho cháu lên bệnh viện huyện Khoái Châu thì các bác
sĩ giới thiệu lên tỉnh rồi chuyển tiếp lên Bạch Mai. Ở đây cháu được chuẩn đoán
mắc bệnh Wilson
(bệnh di truyền do sự tích lũy đồng trong cơ thể, chủ yếu là ở gan và não).
Con
mắc bệnh hiếm gặp, cần tiền để chữa trị, nhưng hoàn cảnh gia đình quá éo le khi
trước đó anh Quân bị tai nạn ô tô dẫn đến bị chấn thương sọ não phải nằm cấp
cứu ở bệnh viện. Tai nạn kinh hoàng khiến cả nhà ai cũng nghĩ anh sẽ không qua
khỏi, nhưng ông trời thương sau vài năm, anh tỉnh lại với di chứng liệt hoàn
toàn cánh tay phải, tai không nghe thấy và đôi chân bước đi tập tễnh.
Liên
tiếp, chồng được cứu sống thì đến chị Luyện mắc chứng rối loạn thần kinh thực
vật và rối loạn vận mạch não nên chỉ biết nằm yên, bất động không thể làm được
gì. Thương hoàn cảnh gia đình quá éo le, anh em họ hàng và bà con trong làng
gom góp cho chị tiền đi chữa trị bằng thuốc nam và châm cứu hơn 1 năm để có thể
đi lại được. Sức khỏe còn yếu, cứ trái gió, trở trời là chị lại ngất ra không
biết gì nhưng hiện tại chị là người lao động chính với thu nhập từ những lần đi
rửa bát thuê cho những đám cưới trong xã.
Cả
nhà đồng thời đều đổ bệnh, khiến cô bé Hương cũng chỉ được chữa trị một thời
gian ngắn rồi cho về nhà tự chăm sóc. Căn bệnh lạ khiến chân tay em chỉ trong
tích tắc đã co quắp, biến dạng và hoàn toàn không thể cử động được. Hương cũng
không thể nói được nên giao tiếp với bố mẹ chỉ bằng những tiếng ậm, ự và những
cái gật, lắc không ai hiểu gì.
Hàng
ngày chị Luyện phải đi rửa bát thuê, nên mọi sinh hoạt của con đều do anh Quân
đảm nhiệm. Chỉ còn cử động được một tay và bước chân lúc nào cũng xiêu vẹo, như
sắp đổ nhưng anh vẫn cố gắng gượng chu toàn mọi việc từ chăm con, thái rau cho
lợn và thu dọn nhà cửa. Nhiều khi vết thương đau quá, không chịu được, anh nhăn
mặt: “Muốn nghỉ lắm cô ạ nhưng mà mẹ nó yếu thế còn phải đi làm, con thì bệnh
nên tôi không dám đâu. Cố làm được cái gì thì làm thôi, nghĩ cũng tủi lắm vì
bản thân là đàn ông trụ cột trong gia đình mà không giúp gì được cho vợ, cho
con”.
Nói
xong, anh Quân lại gạt nước mắt rồi lật đật đi kiếm cái khăn mặt lau cho con.
Cô bé Hương thấy mắt bố đỏ hoe cũng ra hiệu không bằng lòng, cái mặt bí xị quay
vào trong trông đến tội. Không hiểu gì nhiều về bệnh tình của con, nhưng người
bố tật nguyền ấy luôn cầu mong “Con có tiền chữa bệnh, dù có phải đánh đổi mạng
sống của anh”.
bệnh này lạ quá
Trả lờiXóaĂn gì tốt cho bà bầu